Voor Jayme werd 1,9 miljoen euro opgehaald. Het streefbedrag van de crowdfunding-campagne is daarmee bereikt. Het geld was nodig voor het geneesmiddel Zolgensma tegen de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA. Het is het duurste medicijn ter wereld. “We zijn erg dankbaar en trots dat we samen succesvol waren,” schrijft het Team Jayme Foundation.
Meer dan tienduizend mensen hebben aan Jayme gedoneerd. “We zijn overweldigd door alle aandacht die we de afgelopen maanden hebben gekregen voor de situatie van Jayme en andere SMA type 1 kinderen”, schrijft de stichting op haar website.
“Op dit moment werken we er hard aan om de behandeling met Zolgensma te realiseren voor Jayme. We wachten op een arts die deze behandeling kan toepassen”.
Het bleek dat Jayme vier maanden na zijn geboorte ziek was. “Toen kon hij nog niet rechtop zitten toen hij op zijn buik zat,” vertelde zijn moeder Arwen eerder aan RTL Nieuws. Ze werd doorverwezen naar de fysiotherapeut en kort daarna naar de kinderarts. “Daar waren ze onmiddellijk bezorgd over. Bloedonderzoek volgde, en op 30 december was de diagnose: “SMA type 1”.
Het jaar 2020 begon voor de familie met ziekenhuisbezoeken. Alle hoop is nu gevestigd op het medicijn Zolgensma, de duurste drug ter wereld. Crowdfunding was de enige manier voor de familie om het benodigde bedrag te krijgen.
Wat is Zolgensma therapie?
Patiënten met de zeldzame spierziekte SMA hebben een erfelijke afwijking in hun genetisch materiaal. Ze missen het zogenaamde SMN1-gen, wat leidt tot een gebrek aan een eiwit dat nodig is voor de functie van de zenuwen in het ruggenmerg. Zolgensma is een gentherapie die wordt toegediend door één enkele toediening. De behandeling kan niet worden teruggedraaid. Gentherapie brengt het ontbrekende gen SMN1 terug in de lichaamscellen.
Ga verder naar de volgende pagina voor het vervolg van het verhaal over Jayme.
